۲۳ جولای؛ روز جهانی سندرم شوگرن

روز جهانی شوگرن هر سال در ۲۳ جولای برگزار می‌شود. در این روز، بنیاد شوگرن و سایر سازمان‌ها برای گسترش آگاهی در مورد این بیماری، کمک به مردم در درک بهتر علائم و درمان آن به هم می‌پیوندند. سندرم شوگرن اختلال سیستم ایمنی با علائم اصلی خشکی چشم و دهان است.

تاریخچه روز جهانی شوگرن

یان میکولیچ رادکی اولین کسی بود که درباره سندرم شوگرن صحبت کرد.

هنریک شوگرن در ۲۳ جولای ۱۸۹۹ در کوپینگ سوئد به دنیا آمد و در سال ۱۹۲۷ از مؤسسه پزشکی کارولینسکا فارغ التحصیل شد. او در سال ۱۹۲۹ با بیماری ملاقات کرد که از خشکی چشم، خشکی دهان و درد مفاصل شکایت داشت. با اینکه بسیاری از این علائم از قبل به خوبی شناخته شده بودند، اما ترکیب آنها بود که برای او عجیب به نظر می‌رسید و تصمیم گرفت بیشتر بررسی کند. او در سال ۱۹۳۳ تز دکترای خود را منتشر کرد که در آن ۱۹ زن که اکثر یائسه بودند و آرتریت داشتند را تشریح کرد و تظاهرات بالینی و پاتولوژیک این سندرم را نشان داد. پایان‌نامه او در ابتدا مورد استقبال قرار نگرفت، زیرا برخی از جنبه‌های بالینی را مورد انتقاد قرار دادند.

شوگرن پس از تحقیقات گسترده و جمع‌آوری داده‌ها، یک مقاله ضروری در سال ۱۹۵۱ منتشر کرد که در آن ۸۰ بیمار مبتلا به خشکی چشم، که ۵۰ نفر از آنها آرتریت نیز داشتند را توصیف کرد. او این بیماری را «کراتوکونژونکتیویت سیکا» نامید و به اصلاح عنوان سندرم شوگرن را دادند. امروزه از «کراتوکونژونکتیویت سیکا» به عنوان یک اصطلاح علمی برای خشکی چشم استفاده می‌شود. بنیاد شوگرن توسط الین هریس در سال ۱۹۸۳ ایجاد شد. او بیماری مبتلا به سندرم شوگرن بود که به خاطر مدت زمانی که برای شناسایی علائم و کمبود اطلاعات طول کشید ناامید شده بود.

۱۸۹۲: اولین توصیف از سندرم شوگرن

یان میکولیچ رادکی سندرم شوگرن را توصیف کرد.

۲۳ جولای ۱۸۹۹: هنریک شوگرن متولد شد

او در کوپینگ سوئد متولد شد و در سال ۱۹۲۷ از مؤسسه پزشکی کارولینسکا فارغ‌التحصیل شد.

۱۹۳۳: پایان نامه اول در توصیف «کراتوکونژونکتیویت سیکا»

تز شوگرن ۱۹ زن را که اکثر آنها یائسه بودند، آرتریت داشتند را از نظر بالینی و پاتولوژیک دچار این سندروم بودند در پایان نامه خود ذکر کرد.

۱۹۵۱: مقاله ضروری درباره «کراتوکونژونکتیویت سیکا»

شوگرن پس از تحقیقات گسترده و جمع‌آوری داده‌ها، مقاله‌ای را منتشر کرد و درباره ۸۰ بیمار مبتلا به خشکی چشم مقاله نوشت که ۵۰ نفر از آنها آرتریت داشتند.

۱۹۸۳: بنیاد شوگرن ایجاد شد

الین هریس، یک بیمار مبتلا به سندرم شوگرن، این سازمان را ایجاد کرد.

امروز چه کار کنیم؟

۱. به بنیاد شوگرن کمک مالی کنید

می‌توانید به صورت آنلاین به بنیاد شوگرن کمک مالی کنید.

۲. این روز را در شبکه‌های اجتماعی به اشتراک بگذارید

کار ساده‌تر برای کمک به آگاهی‌رسانی در مورد سندرم شوگرن صحبت کردن در مورد آن با دیگران است، در رسانه‌های اجتماعی پست بگذارید، یا همین مطلب را به اشتراک بگذارید.

۳. کتابی در مورد سندرم شوگرن بخوانید

برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد این بیماری و درمان‌های فعلی، کتابی در مورد آن بخوانید. ما «کتاب شوگرن» را توصیه می‌کنیم.

۵ واقعیت مهم در مورد سندرم شوگرن

۱. افراد مشهور

برخی از افراد مشهوری که از سندرم شوگرن رنج می‌برند عبارتند از: ونوس ویلیامز و شانون باکس، دارنده مدال طلای المپیک.

۲. زنان را بیشتر تحت تأثیر قرار می‌دهد

زنان ده برابر مردان مبتلا به شوگرن هستند.

۳. می‌تواند هر سنی را درگیر کند

با اینکه این بیماری اغلب در دوران میانسالی یا پس از یائسگی تشخیص داده می‌شود، اما ممکن است در هر سنی به وجود بیاید. اگرچه علائم بیماران جوان‌تر متفاوت از بزرگسالان است.

۴. آمار

بیماران مبتلا به سندرم شوگرن بدون بیماری خودایمنی بافت همبند، بین ۴۰۰٫۰۰۰ تا ۳/۱ میلیون بزرگسال را شامل می‌شود، و با احتساب آنهایی که بیماری مرتبط دیگری هم دارند، شیوع آن دو برابر می‌شود.

۵. در حال حاضر هیچ درمانی ندارد

علائم بیماری را می‌توان با داروهای ضدالتهابی غیراستروئیدی، کورتیکواستروئیدها، هیدروکسی کلروکین و سایر داروهایی که سیستم ایمنی و خشکی را تحت تأثیر قرار می‌دهند کاهش داد.

چرا روز جهانی شوگرن مهم است؟

۱. آگاهی را در مورد یک بیماری که کمتر مورد بحث قرار می‌گیرد، افزایش می‌دهد

بسیاری از مردم هرگز در مورد سندرم شوگرن نشنیده‌اند. بهتر است همه علائم احتمالی این سندرم را بررسی کنند، زیرا تشخیص آن دشوار است.

۲. تحقیق در مورد این موضوع را تشویق می‌کند

این روز علاوه بر تشویق معمول متخصصان مراقبت‌های بهداشتی،محققان و دانشجویان، به بنیاد شوگرن نیز کمک می‌کند. کمک‌های مالی به آنها به تأمین مالی این تحقیقات کمک می‌کند.

۳. بیماران مبتلا به سندرم شوگرن را بیشتر مورد توجه قرار می‌دهد

این روز فرصتی برای افزایش آگاهی مردم از این بیماری است. اگر شما یا کسی که می‌شناسید به سندرم شوگرن مبتلا شده است، داستان خود را در رسانه‌های اجتماعی به اشتراک بگذارید. استفاده از هشتگ #WorldSjogrensDay را فراموش نکنید.